O iubire fără sfârşit

Maura Anghel

20 January 2012

Când îi priveşti ai impresia că Universul a creat iubirea pentru ei doi, că soarele răsare doar pentru a le lumina chipul şi apune pentru a lăsa stelele să le aducă visuri frumoase. Când îşi surâd ai vrea să fii un şuvoi de zefir, ca să le mângâie chipurile pline de lumină şi căldură. Iar când îşi ating mâinile aproape că îţi doreşti să fii un magician ca să poţi preschimba în maci roşii căldura palmelor, ale ei şi ale lui.

Povestea lui Carmen şi a lui Robert a început demult, într-un timp în care minunile parcă dispăruseră, iar gureşa veselie a fost răpită de o tăcere surdă şi înlăcrimată. „L-am aşteptat cu mult dor pe Robert, iar când a venit, lumea mea căpătase alte sens”, a murmurat Carmen, privind cu ochii spre un timp al amintirilor. Bucuria panglicilor aduse de bebeluş a fost rănită de medicii care au dat un verdict greu – autism. „A fost crunt! Nu ştiam nimic despre această tulburare. Acum 12 ani, când am depistat-o, nu se ştia mai nimic despre autism în Romania şi a trebuit să ne informăm, să căutăm singuri soluţii şi, trebuie să recunosc, nu le-am găsit de fiecare dată pe cele mai bune. Am avut alături doar prietenii foarte apropiaţi şi familia. Nu ştiam ce să facem, iar primul sprijin l-am primit de la o asociaţie suedeză. De la ei am învăţat că doar noi, părinţii, ne vom putea ajuta şi apăra copiii, aşa cum făcuseră şi ei cu ani în urmă. Dar pentru asta trebuia să fim uniţi”. Carmen Ghercă este liderul şi forţa motrice a filialei Iaşi a Asociaţiei Naţionale pentru Copiii şi Adulţii cu Autism din Romania (ANCAAR).

Noua structură i-a ajutat în primul rând pe părinţi, care au putut afla mai multe despre autism şi au început să-şi cunoască mai bine copiii. Au luptat pentru ei, au reuşit să-i înscrie la şcoli, au învăţat unii de la alţii, s-au întors ei înşişi în sălile de clasă, la cursuri predate de specialişti străini. „Mi-am dorit foarte mult ca părinţii să nu trăiască clipele cumplite prin care am trecut noi când am aflat diagnosticul lui Robert. În timp, am dezvoltat servicii pentru copii, avem un club de week-end, cursuri de înot, chiar şi programe de terapie pentru preşcolari şi adulţi. Am mers împreună în excursii şi în tabere, chiar şi pe Litoral. Pentru mulţi copii a fost o ocazie unică de a atinge valurile mării”, a recitit Carmen un fragment din jurnalul ANCAAR.

Prin forţa pe care numai o femeie care doreşte să-şi ajute copilul o poate mobiliza, Carmen a reuşit să impună şi o lege pentru persoanele cu autism – Legea 151/2010, prin care ar fi trebuit să se stabilească serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi modul de organizare a acestor servicii. Aprobată în iunie 2010 şi intrată în vigoare pe 1 ianuarie 2011, legea nu are încă normele de aplicare publicate. „A fost iniţiată o formă a lor, care nu ne mulţumea deoarece nu modifica situaţia în nici un fel, dar a rămas într-un sertar al Casei Naţionale de Sănătate. Ni s-a spus că oricum bugetul nu poate asigura fonduri pentru aceste servicii la care persoanele cu tulburări din spectrul autist au dreptul, în conformitate cu legislaţia internaţională, asumată şi de statul român”.

Pe copiii de la ANCAAR Iaşi i-am cunoscut în urmă cu câţiva ani. I-am văzut dansând, pictând şi râzând. Alături de ei am înţeles că dragostea este un dar pe care trebuie să înveţi cum să îl oferi şi cum să-l primeşti. Prin ochii lor am văzut o lume în care toţi vorbesc în limba iubirii, aşa cum fac Carmen şi Robert. „Eu spun tot timpul că Robert s-a născut prea devreme… El a pierdut, în evoluţie, anii de început, în care noi nu am ştiut ce să facem, când nimeni nu ne spunea nimic, nu ne dădea nici o speranţă. Acum e bine. Robert este elev într-una din clasele speciale, a învăţat să scrie, să facă operaţii aritmetice şi să citească. Se descurcă foarte bine cu computerul şi toate aceste progrese îl ajută să ne comunice nouă, celor din jurul său, tot ceea ce-şi doreşte, iar acest lucru este foarte important pentru persoanele cu autism”.

De la Carmen poţi învăţa că iubirea este o poveste fără sfârşit.  Peste o lună, Robert va împlini 16 ani…

Persoane celebre diagnosticate cu autism:

*Temple Grandin (profesoară la Colorado State University din Statele Unite) * Donna Williams (scriitoare, compozitoare, scenaristă, cofondatoare, alături de Jim Sinclair, a asociaţiei Autism Network International) * Stephen Wiltshire (este artist plastic, expune permanent la Royal Opera Arcade, Pall Mall, din Londra) * Charles Darwin (cunoscut pentru teoria evoluţionistă a apariţiei speciilor şi selecţiei naturale, a avut o formă de autism numită Asperger) * Albert Einstein (avea sindromul Aspenger) * Satoshi Tajiri (creatorul desenelor Pokemon) * Gary Numan (muzician) * Peter Tork (muzician şi actor)



Citiţi şi

Te rog, iubitule… fii bun!

Cum pun reclamele gaz pe focul rivalității între femei

Frica de-a mai iubi după o despărțire pe care n-ai vrut-o tu

Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.


Nu rata urmatoarele articole Catchy!

Inscrie-te la newsletterul gratuit. Avem surprize speciale in fiecare zi pentru cititorii nostri.
  • Facebook
  • Twitter
  • Google Bookmarks
  • LinkedIn
  • RSS
2,031 views

Your tuppence

  1. Români de ți-e mai mare dragul – Sergiu Pașca | Catchy / 21 January 2013 21:05

    […] Autismul este o boală greu de studiat, în principal pentru că accesul direct la celulele din creier care cauzează această boală este dificil. În cercetarea cancerului spre exemplu, explică Sergiu Paşca, progresul a fost accelerat de faptul că o simplă biopsie sau extirparea unei tumori permite creşterea în laborator a celulelor tumorale, studierea acestora, identificarea şi testarea de medicamente. O biopsie a creierului în cazul pacienţilor cu autism este inacceptabilă din punct de vedere etic. Grupul de studiu de la Stanford din care face parte Sergiu Paşca a reuşit să găsească o rezolvare a acestei probleme „Noi am demonstrat într-un articol publicat în 2011 că, pornind de la celule din piele, recoltate în mod neinvaziv putem obţine în laborator celule ce seamănă foarte mult cu celulele stem. Aceste rezultate erau deja descrise de un laborator japonez care a arătat că e suficient să introduci o serie de gene cu ajutorul unor viruşi într-o celulă care este deja diferenţiată şi celula practic se dediferenţiază, se întoarce înapoi în timp şi devine o celulă ce îndeplineşte criteriile de celulă stem. Odată ce ai o celulă stem, ea poate fi transformată în orice celulă din corp şi în plus poate fi crescută în laborator la infinit. Aşa a obţinut grupul nostru, pentru prima dată, celule recoltate neinvaziv din pielea unor pacienţi cu o anumită formă de autism, clar definită genetic şi folosind această metodologie am obţinut în laborator pentru prima dată neuroni vii de la pacienţi. Neuronii aceştia de la pacienţi pot fi comparaţi ulterior cu neuroni obţinuţi în acelaşi fel de la subiecţi sănătoşi. Am identificat o serie de anomalii la neuronii de la pacienţi cu autism iar apoi, în studii ulterioare am demonstrat că putem identifica şi o substanţă chimică în stare să repare aceste anomalii. Spun substanţă chimică, pentru că mă feresc să o numesc medicament, după cum ştiţi e cale lungă de la a identifica o substanţă la a deveni propriu-zis un medicament. Însă e un început promiţător, deschide calea studiului direct al bolilor psihiatrice în laborator.” […]

    Thumb up 0 Thumb down 0
    Reply
  2. 5 clădiri iluminate în albastru de Ziua Autismului | Catchy / 3 April 2012 10:06

    […] Autismul este o tulburare gravă de dezvoltare, care afectează individul în trei arii: comunicare, relaționare și adaptarea simțurilor la mediu. Autismul are o incidență în creștere alarmantă. De curând, în Statele Unite, ultimele cercetări au arătat că 1 din 88 de copii este diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului. Din păcate, în România, nu există încă o statistică oficială care să reflecte realitatea. […]

    Thumb up 0 Thumb down 0
    Reply
  3. Pledoarie pentru curaj şi iubire | Catchy / 2 April 2012 13:18

    […] fjs); }(document, 'script', 'facebook-jssdk')); Tweet Un premiu pentru curaj, asta a primit Carmen Ghercă din partea ieşenilor de Ziua Internaţională de conştientizare a Autismului. Un premiu pentru […]

    Thumb up 0 Thumb down 0
    Reply
  4. maura anghel / 7 February 2012 13:41

    Multumesc, Adrian! Multumesc, Carmen!

    Thumb up 0 Thumb down 0
    Reply
  5. Carmen Gherca / 23 January 2012 12:35

    Adrian, sunt foarte multi oameni care se confrunta cu adevarate tragedii, iar noi, ceilalti suntem preocupati de lucruri atat de marunte incat nu cred ca vor fi foarte multi cei care vor citi cu seriozitate sau se vor gandi mai apoi la articolul de sus.
    Din pacate, am uitat sa fim adevarati Oameni, epoca aceasta nu numai ca este “smintita” dar i-a cam smintit pe toti.

    Thumb up 0 Thumb down 0
    Reply
  6. adrian tiglea / 20 January 2012 23:16

    Maura, ne-ai adus aminte de faptul că adevăratele dureri sunt în altă parte. ar fi bine, pentru sănătatea sufletului, ca articolul tău să fie citit cu seriozitate de cât mai mulţi dintre cei care se opresc, din graba lor, asupra acestui site. îţi mulţumesc pentru această lecţie de umanitate, lecţie care ar trebui, probabil, să pondereze fantasmele noastre materialist-erotice, specifice acestei epoci “smintite”. respectul meu către tine.

    Thumb up 2 Thumb down 0
    Reply

My two pennies

* required
* required (confidential)

catchy.ro