Tu, tu ce-ai face? Mă înțelegi?

Carmen Ghercă

9 January 2015

Carmen și PaulAcum aproape 16 ani am aflat ca fiul meu are autism. Pe atunci nu știam nimic despre această tulburare și nici alții nu știau mai mult decât mine.

Acel moment și multe altele care au urmat au fost cele mai grele momente ale vieții mele. Totul părea fără soluție, ne înconjura disperarea și lipsa de speranță. Deși căutam cu fervoare un sprijin, ceva de care să mă pot agăța să merg mai departe, nu întrezăream nicio șansă, nicăieri și, mi se părea atunci, pentru niciodată.

Persista sentimentul că sunt singura căreia i s-a întâmplat să aibă un copil diagnosticat cu autism și, de aceea, atunci când am cunoscut și alți părinți care erau în aceeași situație ca și mine, am înteles că putem face ceva pentru ca viitorul copiilor noștri să fie mai bun.

Așa s-a născut A.N.C.A.A.R. Iași, o organizație non-profit care și-a dorit să unească părinții într-o voce puternică pentru copiii lor. Și, fiindcă acum 11 ani când am pornit pe acest drum, tot ceea ce înseamna autismul în România era practic aproape de zero, am încercat să oferim și serviciile de care copiii cu autism și familiile lor aveau atâta nevoie.

Nu a fost ușor să convingi, să aduci informații, specialiști din afara țării, să ceri, să cauți, să explici, să bați la uși care, uneori, au rămas închise, dar astăzi, privind în urmă, cred că am reușit să schimbăm ceva în bine.

Noi, părinții acestor copii… Noi, cei care nu am renunțat la luptă… Noi, cei care am dorit cu disperare ca ai noștri copii să meargă la școală… Noi, care am renunțat la multe pentru a ne petrece timpul în săli de curs, citind cărți de specialitate, învățând cum să ne ajutăm copiii.

Între timp Robert, fiul meu, și alți copii ai căror părinți au pășit pe drumul plin de necunoscute al autismului, au devenit adulți. Unul dintre primii adulți cu autism din România, aflat în evidențele statului roâan, ca și diagnosticat cu autism. Și, deși pare neclară exprimarea mea, aceasta este foarte specifică deoarece, până acum 2 ani, în România nu existau adulți cu autism. Și asta deoarece atunci când ajungeau la vârsta adultă, copiilor cu autism li se schimba diagnosticul, de cele mai multe ori în cel de schizofrenie, fiindcă așa zicea o foaie, un ordin…

Carmen si Robert

Iar schimbarea aceasta se datorează, în mare parte, tot părinților care nu au vrut să accepte acest fapt absurd și au făcut presiuni pentru modificarea Ordinului de încadrare în grad de handicap.

Viața mea a urmat un alt drum atunci când am aflat diagnosticul lui Robert, un drum pe care speram să-l duc până la capăt, și, de multe ori, ca și acum, pașii mei au ajuns la intersecții unde trebuiau să mearga pe un altul, poate la fel de nou și plin de necunoscute ca cel inițial…

Acum sunt pe drumul lui Robert ca tânăr, ca adult și viitorul pe care nu voiam să mi-l închipui, mi se pare mai aproape ca oricând. Un viitor la care încă nu mă pot gândi cu liniște, cu pace în suflet. În fiecare seară ruga mea se înalță ca un strigăt de ajutor pentru mâine, pentru ziua în care nu voi mai fi.

În România nu există centre pentru adulții cu autism, nu există servicii, nu există nimic. După ce termină școala, ia sfârșit și tot ce statul român le oferă, în afară de o sumă de bani, insuficientă de altfel. Nu știu ce se întâmplă cu tinerii cu autism ai căror părinți se duc, nu am întâlnit încă astfel de situații, însă știu că singurele soluții existente acum sunt Spitalele de Psihiatrie sau acele instutiții ale statului unde zac, fără speranță, fără demnitate, cei care nu mai au pe nimeni.

Singura mea dorință este ca Robert să nu ajungă într-o astfel de instituție și, de aceea, îmi doresc ca pentru el și ceilalți tineri cu autism să avem un centru așa ca cele din țările în care protecția socială se face cu adevărat. Un centru în care să beneficieze de terapii specifice, de o viață demnă și să fie înconjurați de persoane care să-i susțină și să-i respecte pentru ceea ce sunt.

La A.N.C.A.A.R. Iași, de puțin timp, funcționează un Club al tinerilor cu autism. Opt tineri vin în fiecare zi la centrul nostru cu bucurie și cu dorința de a reveni.

Vrem să încercăm mai mult și să transformăm acest proiect în acel centru pe care noi, părinții, îl visăm.

Este clar, însă, că nu putem de unii singuri și că avem nevoie de ajutor. De aceea, căutăm mereu mijloace prin care să-l putem susține financiar și dezvolta.

Așa că, atunci când a apărut Campionatul de Bine, o competiție pentru strângerea de donații adresată ONG-urilor din România, am hotărât să înscriem aici și proiectul nostru pentru tineri cu autism.

Proiectul a trecut prin toate etapele, reușind să se califice în finală. În această etapă trebuie să atragem o sumă cât mai mare de donații de la cât mai mulți donatori diferiți. Vor fi declarate câștigătoare și premiate primele trei proiecte cu cel mai mare scor final. Acesta se calculează astfel: Scorul final = suma totală strânsă din donații X numărul total de donatori distincți, pe tot parcursul Campionatului de Bine.

Premiile vor consta în dublarea sumelor atrase de participanți de la donatori în cadrul Campionatului de Bine, până în limita a 5.000 de euro.

Bursa Binelui este singura platformă online care permite donațiile fără comisoane, încurajând astfel donatorii care vor să participe cu sume mici (5, 10 lei) pentru susținerea financiară a unei cauze. Suma minimă care poate fi donată este de 5 lei. Toată tranzacția este 100% securizată și nu se percepe niciun fel de comision.

Dacă credeți că acest proiect merită susținerea dumneavoastră, dacă doriți să-i ajutați pe acești tineri să meargă mai departe, puteți fi unul dintre donatori. Tot ceea ce trebuie să faceți este să accesați link-ul: https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/Proiecte/Clubul-pentru-tineri-cu-autism, să dați click pe butonul donează și să urmați pașii. Nu este o procedură complicată, nu durează mult și puteți dona orice sumă.

Împreună putem să le construim acestor tineri o șansă la un viitor mai bun iar părinților lor, le putem aduce liniștea în suflete.

“Să fii autist nu înseamnă sî fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă ca ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alți oameni. Sub anumite aspecte, eu sunt foarte prost echipat pentru a putea supraviețui în această lume, precum un extraterestru eșuat fără un manual de orientare… Acordați-mi demnitatea de a mă cunoaște în termenii mei- recunoasteți faptul că suntem în mod egal străini unii față de ceilalți, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendați pentru o clipă propriile voastre prezumții. Definiți-vă propriii termeni. Lucrați cu mine pentru a construi punți între noi.”

Jim Sinclair (1992) – persoană cu autism



Citiţi şi

Te-a părăsit? Super!

Povestea Anei

Nu-ți amâna fericirea…

Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.


Nu rata urmatoarele articole Catchy!

Inscrie-te la newsletterul gratuit. Avem surprize speciale in fiecare zi pentru cititorii nostri.
  • Facebook
  • Twitter
  • Google Bookmarks
  • LinkedIn
  • RSS
5,745 views

Your tuppence

My two pennies

* required
* required (confidential)

catchy.ro