Acest site foloseste Cookie-uri, conform noului Regulament de Protectie a Datelor (GDPR), pentru a va asigura cea mai buna experienta online. In esenta, Cookie-urile ne ajuta sa imbunatatim continutul de pe site, oferindu-va dvs., cititorul, o experianta online personalizata si mult mai rapida. Ele sunt folosite doar de site-ul nostru si partenerii nostri de incredere. Click AICI pentru detalii despre politica de Cookie-uri.
Acest site foloseste Cookie-uri, conform noului Regulament de Protectie a Datelor (GDPR), pentru a va asigura cea mai buna experienta online. In esenta, Cookie-urile ne ajuta sa imbunatatim continutul de pe site, oferindu-va dvs., cititorul, o experianta online personalizata si mult mai rapida. Ele sunt folosite doar de site-ul nostru si partenerii nostri de incredere. Click AICI pentru detalii despre politica de Cookie-uri. Sunt de acord cu politica de cookie

#helpMihai sau Exercițiu necesar de solidaritate

2 September 2018

andraFaci planuri pentru viață, iar ea e dirijată de întâmplare. Sunt cuvintele care mi-au venit în minte citind un articol din Turnul Sfatului. Un text (nu o pot numi poveste) care te zdruncină din temelii, descoperind o lege implacabilă a firii: destinul e orb. El nu ține cont de nimeni și de nimic, atunci când lovește. Nu există nimic de înțeles în amenințarea vieții unui copil inocent, care abia a deschis ochii asupra lumii.

Lumea s-a mobilizat. S-a creat un cont de fundraiser pe Facebook în care se fac donații pentru achiziționarea unor injecții care costă enorm și de care micul Mihai are nevoie pentru a supraviețui. Nu mai e nevoie să invocăm incapacitatea Statului român de a deconta tratamentul acestei boli rare, ci spiritul de întrajutorare, solidaritatea care i-a animat mereu pe oameni, atunci când a fost nevoie. Iar acum chiar este nevoie, fiind vorba despre viața unui copil. Acum chiar trebuie să fim alături de ei. Să-l ajutăm pe micuț să renască. Poate ne-am simți un pic mai puternici noi înșine.

Iată confesiunea mamei, care luptă cu toate puterile împotriva unui destin amenințător și nedrept.

„Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.

 Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.
fc2766c7-109e-4f22-95bd-eab9ace8c18e

Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.

Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.

În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.

Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.

Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.

Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.

Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.

Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.

Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de „sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.

Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.

În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.

————–

Donații se pot face în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae, (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacții bancare)

LEI

RO22BTRLRONCRT0039609502

EURO

RO93BTRL03304201396095XX

Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot realiza printr-un contract cu Asociația de Bun Gust, editorul ziarului Turnul Sfatului. (detalii: 0745.590.991 sau 0746.495.862)

Informații complete despre amiotrofia spinală aici.

Ce este și cum funcționează Spinraza aici.

Site-ul SMA Europe aici.

Pe Facebook, pagina de donații #helpMihai

Și tu poți scrie pe Catchy! 🙂

Trimite-ne un text încă nepublicat, cu diacritice, pe office@catchy.ro.



Citiţi şi

Dacă unul dintre părinți este obez, copilul are 40% șanse să devină obez, iar dacă ambii părinți sunt obezi, copilul are 80% șanse să devină și el, la rândul lui, obez

Fă-mă să te iubesc din nou ca o nebună…

Avanpremiera unei sinucideri

Acest articol este protejat de legea drepturilor de autor. Orice preluare a conținutului se poate face doar în limita a 500 de semne, cu citarea sursei și cu link către pagina acestui articol.


Nu rata urmatoarele articole Catchy!

Inscrie-te la newsletterul gratuit. Avem surprize speciale in fiecare zi pentru cititorii nostri.
  • Facebook
  • Twitter
  • Google Bookmarks
  • LinkedIn
  • RSS
1,100 views

Your tuppence

My two pennies

* required
* required (confidential)

catchy.ro